L'éthique, axe majeur de réflexion et d'actions !

Expert reconnu des gérontechnologies, Gérard Cornet nous livre ses réflexions autour d’un enjeu central des Gérontechnologies, l’éthique, qu’il analyse comme une mise en tension permanente et salutaire entre trois piliers : l’information donné aux usagers, sa liberté et sa sécurité.

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Cet article est issu de l’ouvrage « Innover pour + d’autonomie », publié par Médialis en mars 2013. 

Expert gérontologue. Licencié en Droit et Diplôme d’études supérieures d’Economie politique et de Sciences économiques de l’Université de Paris. Expert auprès de la Commission européenne et du pôle allongement de la Vie de l’Hôpital Charles Foix / UPMC.
Enseignant vacataire dans les DU de Gérontologie et DIU de Gérontologie et à la Faculté de Médecine de St Quentin en Yvelines.
Co-fonfateur et trésorier de la SFTAG. 
Responsable du chapitre francophone de l’International Society for Gerontechnology.

 

 

 

Introduction

Quelles règles et quel cadre pour l’action ?

L’approche éthique par les règles de droit

L’utilisation du produit et du service technologique innovant se situe-t-elle dans le cadre médical ou dans le champ non médical ?

Quels sont les usagers ciblés et leur capacité de décision ?

S’agit-il d’un projet de recherche, d’une expérimentation, ou bien de faire face aux aléas d’une activité quotidienne et dans quel lieu de vie ?

Le champ de l’éthique médicale appliquée aux technologies de santé doit être distingué du champ non médical.

Les règles éthiques dans le champ médical

Si le dispositif innovant est utilisé à des fins de traitement médical, les actions sont exercées sous la responsabilité d’un professionnel de santé et elles se situent dans un champ strictement réglementé.

L’action envisagée ne doit pas nuire au patient (serment d’Hippocrate et code de déontologie médicale : « primum non nocere »). Les avantages du dispositif innovant doivent donc l’emporter nettement sur les inconvénients, et ceux-ci minimisés. L’assurance d’un bénéfice substantiel doit être recherchée.

Les normes de sécurité et de fonctionnement du dispositif médical doivent être certifiées.

Le respect des libertés individuelles du patient implique le recueil préalable de son consentement éclairé ; à défaut de capacité d’expression, celui de son référent. Le patient (ou à défaut son référent) a droit à la communication des informations médicales le concernant (dossier médical). La sécurité et la confidentialité des données médicales personnelles doivent être assurées : stockage, transmission, utilisation.

La responsabilité et le contrôle médical nécessitent l’organisation de la traçabilité des actes. Ces procédures sont renforcées pour la recherche médicale dans le cadre de la loi RECHERCHES BIOMEDICALES par la loi 2004-806 du 9 août 2004[4] remplaçant la loi Huriet du 20 décembre 1988 par l’obligation d’une consultation obligatoire et avis préalable du Comité d’éthique consultatif compétent devenu Comité de protection des personnes (CPP), de l’évaluation bénéfices/risques et d’une procédure renforcée pour la protection des données informatisées auprès de la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) dont le site ww.cnil.fr/ permet un accès en ligne aux procédures à suivre.

Le développement attendu de la Télémédecine permis par le décret d’application de la loi du 21 juillet 2009, en date du 19 octobre 2010, est un exemple d’application des nouvelles technologies dans le champ médical. Il définit cinq types d’acte médicaux :

-                la télé consultation,

-                la télé expertise,

-                la télé assistance médicale,

-                la télé surveillance médicale,

-                la réponse médicale dans le cadre de la régulation médicale pour l’assistance médicale urgente (SAMU,15).

Le respect des exigences éthiques fait l’objet de précisions pour la mise en œuvre des actes : protection des données personnelles et droit d’opposition, consentement éclairé du patient, identification et responsabilité des acteurs, traçabilité des actes. Les risques de dépersonnalisation de l’acte médical sont minimisés par un encadrement des conditions de consultation à distance. Bien qu’il subsiste des zones d’ombre (accessibilité économique et procédure d’autorisation de l’Agence Régionale de Santé, rôle possible des aidants pour faciliter la télé médecine au domicile non reconnu), ce décret devrait permettre le développement de la télémédecine sur les lieux de vie des patients (domicile et en premier lieu Etablissements d’accueil) pour un meilleur accès aux soins de qualité avec une réduction des inconvénients et coûts liés au transport des patients.

 

A noter que le non respect des procédures de consultation et des avis de la CNIL, quel que soit le champ d’application, expose à de lourdes condamnations pénales (amendes, prison) tout particulièrement dans le cadre bioéthique/santé.

Les règles éthiques dans le champ non médical

Quand l’innovation et l’application technologique se situe dans le champ non médical les règles de droit applicables sont sensiblement moins contraignantes.

Ces règles concernent essentiellement le consentement de la personne, la protection des données personnelles informatisées (avis de la CNIL préalable au recueil des données), de l’intimité et la dignité de la personne, et la protection du consommateur par les normes de qualité et les garanties légales.

Quand il s’agit de projets de recherche impliquant des personnes et ou leur aidants, les spécifications de l’appel à projets mentionnent en général les règles éthiques à respecter : recueil écrit du consentement éclairé du sujet (à défaut celui de l’aidant) indication des objectifs de la recherche , information sur le droit de quitter le projet à tout moment sans contrainte, droit de communication des résultats, accès et utilisation aux/des données, avec indication des bénéfices attendus de la recherche, de ses risques et inconvénients, assurance en responsabilité civile.

 

Ces lois ou règles de droit ne couvrent pas différentes situations se situant aux frontières entre les deux domaines : elles cristallisent à un moment donné ce que la société accepte comme standards et normes sociales : les valeurs et motivations éthiques peuvent varier d’une société ou d’une communauté à une autre, par exemple en fonction de convictions et croyances religieuses.

 

Le recueil du consentement éclairé de la personne s’avère, en pratique, plus exigeant qu’une simple formalité et l’expression de la volonté du bénéficiaire demande une écoute et une observation attentive, les attentes de l’aidant ou du référent pouvant différer sensiblement. Citons à titre d’exemple l’acceptation d’un dispositif de téléassistance, montre ou pendentif, trop souvent imposé par l’aidant et mis de coté par le bénéficiaire.

L’évolution rapide des technologies de l’information pose aussi des problèmes nouveaux pour la recherche d’un juste équilibre entre liberté et sécurité.

La multiplication des informations immédiatement disponibles sur Internet a ouvert un débat entre internautes farouches d’une liberté d’expression planétaire et nécessité de la réguler.

Les offres commerciales en ligne des innovations technologiques pour la santé, le maintien de l’autonomie ou encore la surveillance à distance exposent à des dangers croissants d’intrusion, de manipulation ou d’escroquerie pour des personnes fragilisées ou naïves et n’offrent pas toujours les garanties requises. Dans le domaine de la santé-alimentation/suppléments, du médicament et des conseils pour la santé, les sites les plus connus restent dominés par des intérêts commerciaux. Les groupes de discussions et les échanges sur des espaces type web 2.0, blogs, Facebook, lorsqu’ils ne sont pas régulés, donnent accès à des informations peu fiables, voire des débordements personnels.

Les chartes éthiques concernant la transparence des sources d’information, leur possibilité de vérification, la confidentialité des données personnelles et de leur utilisation, ne sont pas toujours respectées[5] malgré les efforts de certaines professions (ex pédicure –podologue www.onpp.fr/).

 

Le site éthique de l’Inserm(www.ethique.inserm.fr) apporte un éclairage pertinent sur la diversité des questions éthiques posées par le développement des technologies de l’information, concernant notamment les plates-formes et les bases de données en lien avec le dossier médical et la recherche médicale, les dispositifs biométriques, les nanotechnologies, la génétique, les pathologies type Alzheimer et les gérontechnologies.

 

L’information disponible immédiatement sur Internet imposera à terme de nouvelles régulations éthiques pour prendre en compte à la fois les réglementations et cette demande universelle exigeante et sans limite d’accès à l’information sur la santé et l’autonomie - une offre le plus souvent conditionnée par des critères de profit.

Elle introduit un nouvel équilibre entre le savoir profane et le savoir professionnel. Elle change la relation entre le patient et le médecin. Elle ne crée pas forcément une opposition entre ces savoirs et le savoir professionnel médical, comme le montre l’exemple des sites et forums de discussion sur la maladie d’Alzheimer, qui témoignent d’une complémentarité entre l’expérience vécue de la maladie au quotidien et l’approche professionnelle médicale. Elle ouvre aussi un espace de discussion et de remise en cause des dogmes établis et des situations d’exclusion (cas du SIDA) et de l’autisme infantile (culpabilisation de la mère dans l’approche du traitement de l’autisme dominée par la doctrine psyschiatrique[O1] ). Le récent rapport du CGEIET sur « Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie » apporte sur ces points un éclairage pertinent.[6]

 

Le besoin de méthodes et d’outils allant au-delà du droit

Les utilisations futures des innovations et leurs conséquences indirectes, positives ou négatives, sont difficiles à évaluer. Elles font l’objet de mises en garde des sociologues et des psychologues sur les risques inhérents aux modifications des relations sociales par les technologies de l’information (dépersonnalisation, isolement, dépendance vis-à-vis des technologies et perte d’estime de soi). Ces modifications des habitudes de vie se révèlent à l’usage, ce qui demande un temps suffisant pour l’appropriation et implique une observation dans la durée en situation de vie réelle. Elles changent aussi en fonction de l’évolution des générations.

 

Il est par ailleurs fort difficile pour les usagers de se projeter dans des situations plus détériorées de leur capacités fonctionnelles - santé, isolement- handicap- pour lesquelles des outils d’évaluation permettant une projection en situation virtuelle peuvent apporter certains éléments de réponse.

 

Tant pour la recherche que pour la décision éthique appliquée au quotidien, il convient donc d’avoir des outils et des repères pour éviter d’opposer d’une façon stérile, liberté et sécurité.

Au-delà des discussions philosophiques sur la liberté de l’être humain par rapport à l’emprise croissante des technologies dans sa vie quotidienne, on pourra se référer aux formations d’éthique appliquée, comme celle par exemple de l’Université San José de Californie et du Markula Center Santa Clara College, situés au cœur de la silicone Valley[7], sur la prise de décision, qui propose une batterie de tests d’évaluation à simplifier et à adapter au contexte et au cas auquel le décideur est confronté.

 

L’Approche utilitaire

Cette approche, aussi appelée d’« advocacy » vise à évaluer les avantages ou bénéfices de l’innovation par rapport aux risques et aux inconvénients, comme on l’a vu dans les impératifs éthiques des projets de recherches. Les avantages devant l’emporter nettement sur les inconvénients, c’est le raisonnement relatif à la proportionnalité qui est en jeu.

Si l’usager ou patient est au centre de cette évaluation, l’approche utilitaire concerne aussi son entourage et les soignants. Elle implique un repérage et une évaluation des risques directs et indirects, de leurs conséquences.

Prenons l’exemple du risque de chute, un risque de santé majeur pour les personnes entrant dans la phase de vie de vieillesse par rapport à la décision sécuritaire de mettre en place un système de surveillance pour la détection, la prévention des risques associés et l’assistance.

Ces risques sont d’abord liés à la personne elle-même : équilibre, capacités sensorielles et motrices, capacités cognitives, traitement médical, comportement.

Ils sont aussi en rapport avec son environnement : aménagement de l’espace de vie, escaliers, tapis et obstacles, seuils, état du sol et revêtement.

Dans quelle mesure ces risques complexes, évalués et hiérarchisés, sont-ils acceptables et acceptés ? Et par qui : la personne, l’aidant familial, le responsable de l’institution d’accueil, le prestataire de services ?

Dans quelle mesure puis-je alors persuader, voire imposer, à quelqu'un une solution technologique appropriée ?

 

Cela implique aussi de connaitre les performances des dispositifs technologiques disponibles et leur adaptation au contexte de vie de l’usager (bracelet, montre, systèmes actimétriques portatifs détecteurs de mouvements, paramètres vitaux, vidéo camera, protecteurs de hanche en fibre de carbone contre les personnes fragilisées par l’ostéoporose, robots, …).

Quels sont les services reliés ? Des références d’usage pour des cas similaires sont-t-elles disponibles ? Qui est alerté en cas de chute détectée, dans quel délai ? Avec quelle fiabilité sur l’urgence d’intervention éventuelle ?

En quoi ces systèmes sont-ils susceptibles de limiter la liberté de l’usager ? Respectent-ils son intimité ? Où et quand surveiller ? (séjour, salle de bains ou douche, cuisine, … 24h/24h)

 

Quelle est sa liberté de décision par rapport au fonctionnement du système ? Peut-on le limiter, le débrancher ? Dans ce cas, comme dans celui d’une panne ou d’un dysfonctionnement, quel est le signal transmis à la plate-forme de surveillance ? Comment les fonctionnalités sécuritaires seront-elles remises en service (automatismes, interventions). Ces processus doivent être définis tant vis-à-vis de l’aidé que de l’aidant et des services de téléassistance distants.

 

En quoi cela soulage-t-il l’aidant, le soignant ?

Quel est l’avantage notable indiscutablement utile et réalisable par rapport aux solutions de surveillance pour la sécurité du bénéficiaire existantes déjà sur place ?

Quels sont les risques évités pour l’entourage et le voisinage ? (Incendie, explosion suite à une fuite de gaz, dégâts des eaux), qui peuvent être évités par des systèmes d’alarme ou de coupure automatique des flux grâce à des systèmes domotiques dits « intelligents » ?

 

L’approche ergonomique

La solution envisagée est–elle simple, facile à utiliser par le bénéficiaire en fonction de ses capacités physiques et cognitives, de ses activités quotidiennes ?

Nécessite-telle une formation ?

Impose-t-elle une modification acceptable du cadre et des habitudes de vie ?

 

L’approche économique

Est-ce que la solution est accessible économiquement et matériellement pour le bénéficiaire et ou sa famille en fonction de leurs ressources et des aides mobilisables, de leur éloignement géographique ? (principe de justice distributive)

Est–il équitable d’utiliser ces ressources, qui peuvent être limitées, par rapport à ceux qui en auraient plus besoin ?

Est-ce que les coûts globaux et engagements contractuels sont clairs et bien évalués ? (achat ou abonnement, installation maintenance / service après-vente, communications, …).

 

L’approche psycho–sociale

Est-ce une solution susceptible de porter atteinte à l’estime de soi du bénéficiaire, de le rendre dépendant de la technologie et de réduire ses efforts d’adaptation ?

Le système va–t-il agir en complémentarité de la présence physique des proches ou bien risque-t-il de s’y substituer ?

 

L’approche dite vertueuse ou de morale personnelle

Si je suis un jour placé dans un tel contexte de surveillance sécuritaire, est-ce que je trouverai cela acceptable ?

 

En rapprochant les différentes réponses aux questions posées, il sera plus facile d’évaluer quelle est la décision la plus pertinente. L’ensemble des questions éthiques que l’on peut se poser est donc vaste. Les réponses justes sont parfois difficiles à trouver parce qu’elles nécessitent des arbitrages qui peuvent différer selon le contexte dans lequel se trouve le décisionnaire et un consensus sur les priorités tenant compte du pacte social existant.

Mais ce n’est pas parce que telle ou telle pratique est répandue qu’il est légitime et éthique de l’appliquer au cas à traiter.

 

Des exemples de cas illustreront ces difficultés et les approches de l’éthique appliquée.

 

Le premier est celui d’un projet de recherche financé par la Commission européenne [8]qui vise à élaborer un système intégrant un robot compagnon mobile interactif et un système d’habitat intelligent, relié a une plate forme distante de services, pour favoriser le soutien au domicile de personnes âgées vivant seule, à déficience cognitive légère ou modérée (Mild Cognitive impairment), pour assurer leur sécurité(détection et validation des chutes et situations de crise, système de capteurs domotiques pour détecter les incidents domestiques tels que fuites de gaz …) et leur confort au quotidien, stimuler leur capacité cognitive par un rappel de l’agenda journalier, notamment pour la prise des médicaments et l’organisation d’entrainement cognitif à distance pilotée par un professionnel de santé et favoriser leur lien social. L’objectif complémentaire du système est de soulager la tâche des aidants.

 

Compte tenu de la cible, de la vocation du système et du cahier des charges, les taches éthiques à accomplir relèvent à la fois de la sécurisation des données informatisées, de l’obtention du consentement, de l’évaluation des besoins prioritaires, du repérage et de l’évaluation des risques, de l’acceptabilité par l’usager, de l’utilité perçue au quotidien, du respect de l’intimité et de la dignité du bénéficiaire, ainsi que de la robustesse et fiabilité du système.

 

La première tache éthique du projet relève du respect de la législation en vigueur.

Comme le projet comprend l’établissement d’une banque de données personnelles informatisée contenant aussi des informations sur la santé, il convient de procéder à une déclaration à l’autorité compétente dans les différents pays où les bénéficiaires potentiels ciblés participeront au projet : en France c’est la CNIL. Mais avec quelle procédure ? Bien que le projet ne soit pas dans le champ médical proprement dit puisqu’il n’inclut aucun traitement biologique, les responsables éthiques du projet ont préféré, compte tenu des caractéristiques des bénéficiaires et de l’intervention éventuelle d’un professionnel de santé pour l’entrainement mémoire, avec le rappel de la prise de médicament dans l’agenda journalier, de prendre au préalable l’avis des Comités d’éthique compétents dans les pays concernés par la participation des personnes âgées à l’expérimentation. Cette précaution prise, un avis favorable étant reçu, la déclaration à la CNIL a pu faire l’objet d’une procédure simplifiée (formulaire en ligne) précisant l’objet de la recherche, la nature des données informatisées, les mesures de protection des données et le responsable informatique de cette protection. Dans de tels systèmes complexes faisant intervenir différents processus techniques de transmission et de traitement des données entre plusieurs partenaires dans 7 pays différents, cette sécurisation ne va pas de soi : elle exige des clés d’accès aux personnes autorisées, un enregistrement des données empêchant une identification personnelle ou une solution de cryptage.

 

La seconde tâche éthique est de recueillir par écrit le consentement éclairé de chacun des usagers bénéficiaires recrutés selon le profil défini d’un commun accord, pour participer au projet de recherche, ainsi que celui de son aidant éventuel. Cette tache est à renouveler à chacune des étapes incluant sa participation. Là encore, cette procédure formelle est plus exigeante qu’il n’y parait. Il faut que les profils des participants recrutés soient relativement homogènes entre les différents sites d’expérimentation. L’explication aux participants des objectifs de la recherche, des avantages et des inconvénients éventuels, de leur liberté de pouvoir quitter le projet à tout moment sans contrainte, de la sécurisation des données personnelles enregistrées avec leur accord, de leur droit à l’information sur les résultats, prend du temps. Il ne s’agit pas d’obtenir un consentement pour faire plaisir à celui qui le demande, mais de bien faire comprendre l’importance accordée à la participation, sa valeur et ce qu’impliquent les actions de participation.

L’aidant éventuel doit être informé séparément et son consentement, s’il est aussi participant, requis de la même manière avec les mêmes informations. Il faut à cette étape veiller à une expression indépendante, car les attentes, les motivations et les freins peuvent différer sensiblement entre l’aidé et l’aidant.

 

Une fois cette étape réalisée, la démarche éthique vise à recueillir et à hiérarchiser les besoins et les attentes des usagers potentiels par différentes techniques pour préciser les spécifications et les performances du système à élaborer.

 Il reste alors à identifier et minimiser les risques éventuels, tester la robustesse, fiabilité et sécurité des systèmes par rapport aux performances attendues, puis à tester leur fonctionnement, leur utilité et leur acceptabilité dans des conditions d’utilisation aussi proches que possibles de la réalité.

 

Dans ce processus itératif, les questions éthiques auxquelles le chercheur et l’ingénieur sont confrontées sont multiples.

Prenons l’exemple des chutes et des situations d’urgence pour lesquelles le système doit apporter des réponses d’une grande robustesse et fiabilité. Tester la réponse du système aux chutes dans des conditions réelles d’utilisation supposerait que l’on observe un nombre significatif de chutes des personnes âgées participant au test, ce qui, étant donné la faible occurrence des chutes dans la vie quotidienne, est impossible à obtenir. Mais on ne peut pas, d’un point de vue éthique, provoquer ou susciter la chute des participants, laquelle les exposerait à des risques pour leur santé et leur intégrité physique. Il faut donc tester la robustesse du système avec d’autres volontaires hors projet.

 

L’alerte et l’identification d’une situation d’urgence dans un système interactif ou le robot mobile est équipé d’un système de caméra vidéo et de dialogue vocal a comme objectifs sécuritaires d’identifier et de valider les situations à risques de l’usager chez lui. Cela peut se faire par rapport à des capteurs fixes, en identifiant les situations de la personne par la caméra vidéo placée sur le robot mobile, en reconnaissant les émotions sur le visage de la personne, en identifiant son appel vocal d’urgence par un microphone performant.

Identifier les émotions perceptibles sur le visage suppose d’une part, que les conditions techniques de prise de vues vidéo soient satisfaisantes en position, distance et éclairage de la caméra vidéo par rapport au visage, critères qui ne sont pas faciles à réunir, d’autre part que l’on puisse avoir une base de référence et d’expérimentation fiable sur un échantillon de personnes comparable (les revues de littérature sur le sujet font référence à des données d’expérimentations sur les enfants ou des adultes non âgés).

Tester les émotions négatives par l’exposition à des images ou des vidéos pose, sur le plan éthique, la question des images acceptables. La diversité d’expression des émotions négatives, expressions selon l’état des personnes - elles peuvent être dépressives et sous l’influence d’un traitement modifiant leur comportement - leurs différences culturelles et sociales accroissent l’incertitude pour évaluer la réalité d’une situation de crise.

Tester les appels au secours suppose une base fiable de reconnaissance des sons et des appels d’urgence, l’identification des bruits anormaux, en fonction des habitudes de vie de la personne. Par exemple si l’usager appelle à l’aide pendant qu’il regarde un film d’action à la télévision, il reste à interpréter la situation et à lever le doute. Il semble plus facile, en l’état de l’art, d’obtenir avec des micros performants et une base de données validée, un degré de reconnaissance des sons et de la voix considéré comme acceptable que de se fier à une reconnaissance visuelle des émotions sur la cible bénéficiaire pour valider les états de crise.

La levée de doute implique la combinaison de plusieurs systèmes, sans pouvoir prétendre à l’efficience absolue. Cette pluralité des systèmes de surveillance doit aussi tenir compte du respect de la liberté du sujet.

 

La surveillance et le dialogue avec le robot imposent des précautions éthiques : quels sont par exemple les moments (la nuit) et les endroits de surveillance acceptables (séjour, chambre, salle de bains, WC) pour le respect de l’intimité ? Quelle est la façon dont le robot doit s’exprimer dans son dialogue avec la personne (phrases claires et simples, ton convivial et respectueux) ? Comment l’usager peut–t-il contrôler le fonctionnement du robot, le mettre hors service ? Comment les responsables de la sécurité ou l’aidant situés à distance seront-ils prévenus, dans ce cas comme dans le cas d’un dysfonctionnement ? Comment les fonctions de sécurité seront-elles rétablies et par qui ? D’un point de vue éthique, les difficultés et risques relatifs à ces situations doivent être prévues et les solutions vérifiées.

 

Les tests permettent aussi de vérifier l’utilité perçue des fonctions de sécurité, par rapport aux habitudes de vie ou à l’efficacité d’autres systèmes fixes de surveillance. Par exemple, l’avantage du robot mobile pour les services de télé assistance est la précision et le gain de temps pour la levée de doute dans les situations d’urgence.

Si les tests d’usage en espace dédié, laboratoire type « living lab », sont techniquement relativement faciles à réaliser, les tests au domicile sont beaucoup plus difficiles à organiser : ils impliquent au préalable un repérage et l’aménagement des espaces et des installations, l’acceptation de ces modifications et d’une intrusion dans la vie quotidienne. Ces tests d’usage en situation de vie réelle sont indispensables pour évaluer l’acceptabilité et l’utilité des systèmes proposés, ainsi que leur appropriation. Cette appropriation demande du temps et de l’apprentissage, conditions de réalisation qui restent souvent hors du cadre d’un projet de recherche visant la réalisation d’un prototype et demandant une expérimentation dans la durée à une échelle suffisante.

 

De même, l’évaluation des risques indirects tels que la modification des rapports sociaux, la dépendance accrue vis à vis des systèmes ou de perte d’estime de soi, que les sociologues peuvent avoir à tendance à surestimer en fonction de leurs valeurs et de la crainte de « big brother ». Mais il est difficile de les vérifier objectivement sans expérimentation et observation.

 

L’approche occidentale à l’égard de la technologie, des robots et des objets techniques ou autres, diffère sensiblement de la culture japonaise aux racines animistes, qui les considère comme des outils dont l’esprit est lié à la valeur morale de la personne qui les utilise à bon escient et sous sa responsabilité. Dès lors, sous son contrôle de « l’action bonne », ils ne sont pas une menace pour sa liberté mais un atout pour mieux vivre. Quand ces objets robotisés d’assistance disposeront d’une liberté de décision liée à leur capacité d’apprentissage, avec une possibilité de calcul en augmentation vertigineuse (Cf. loi de Moore) des conséquences ou des résultats, qui dépasseront au moment de l’action celles du cerveau humain, et susciteront des réactions aux situations inédites non prévues par les protocoles, peut–on alors considérer que ces objets porteront une responsabilité indépendante de la personne responsable de leur activité ? Nous sommes alors renvoyés à la question du contrôle et de la marge de manœuvre laissée au système automatisé (les incidents avec les matériels militaires illustrent ces difficultés de contrôle et d’interprétation de la situation).

 

Une autre difficulté, pour les bénéficiaires potentiels, tient au refus de se projeter personnellement dans le futur d’une situation de perte d’autonomie aggravée pour estimer l’utilité et l’acceptabilité de tels systèmes d’aide à l’autonomie dans cette éventualité, dont la conception sur le plan éthique doit tenir compte des qualités d’adaptabilité à des situations évolutives.

 

Le recours à des outils d’évaluation en situation virtuelle simulant ces situations s’avère alors pertinent pour évaluer les limites de la surveillance sécuritaire par rapport au respect de la liberté des aidés et des aidants et à la pratique des services de soins et de vigilance distants.

 

L’évaluation de l’accessibilité économique rapproche l’acception de payer par l’usager directement ou via une assurance pour les systèmes et services liés, les aides sociales mobilisables.

L’évaluation des coûts de la technologie est trop rarement globale : elle doit tenir compte des frais d’installation, de maintenance, des garanties, …

Au stade de la recherche et de l’évaluation d’un prototype, une telle évaluation reste très problématique pour plusieurs raisons : les technologies évoluent très vite, les coûts et la valeur des services sont à intégrer dans une approche globale hors de l’échelle de ces projets, laquelle nécessite à la fois une expérimentation à une échelle suffisante et une implication des partenaires. Il est donc particulièrement difficile de situer ces projets dans la chaine de valeur des acteurs potentiels concernés par la mise en œuvre effective de ces systèmes.

Tout au plus peut-on faire des hypothèses à partir des positions des bénéficiaires et de la chaîne des acteurs, à vérifier lors d’expérimentations, pour estimer, dans une approche inclusive des usagers potentiels, les chances de transformer une valeur d’usage indiscutable par rapport aux solutions existantes en valeur économique ajoutée significative pour l’opérateur, comme pour l’usager.

Le projet de recherche national Quo Vadis [9], a esquissé une telle approche avec l’aide des experts de l’Institut Telecom et du Conseil Général de l’Economie, de l’industrie, de l’Energie et des Technologies du Ministère de l’Industrie (CGEIET) indiquant les voies à explorer, les questions éthiques relevant de l’équité et de la justice distributive restant posées. Ce projet de réalisation d’un prototype de robot compagnon d’assistance piloté a distance, plus un capteur de chute et de données physiologiques portable, vise aussi une cible de personnes âgées à déficiences cognitives légère ou modérée, pour faciliter leur soutien au domicile, avec des objectifs de sécurité, de stimulation cognitive et de lien social. Il a fait l’objet à la fois d’une approche éthique, d’une réflexion exhaustive sur le plan sociologique et d’une approche économique.

 

 

Examinons maintenant le cas d’errance d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer .

Comment assurer sa sécurité, qu’elle vive au domicile ou en institution ? Faut-il restreindre sa liberté de mouvement en barricadant les portes, ou en interdisant les accès, l’équiper d’un dispositif portable d’alerte pour le franchissement d’un seuil défini ou d’un appareil de repérage type GSM ?

La décision éthique nécessite une analyse préalable des risques pour la personne et pour son entourage, de la responsabilité des gestionnaires d’établissement si cette personne y vit, de la fiabilité du système. Le consentement explicite de la personne est à rechercher dans toute la mesure du possible. Le besoin de déambuler représente une liberté d’expression et un besoin essentiel des personnes atteintes de cette maladie dégénérative à un stade avancé. Dans quelle limite peut-on l’obliger à porter un dispositif de bracelet détecteur si elle n’est pas en mesure d’exprimer explicitement sa volonté ?

Si cette personne est réputée agressive, l’interdiction de déambulation risque de renforcer son agressivité, mais son intrusion peut mettre en danger d’autres personnes. Quelles sont les ressources technologiques et les pratiques humaines associées pour l’empêcher de nuire, diminuer l’agressivité, l’anxiété, en conciliant liberté et sécurité ?

Demain, quelle autorité imposera-t-elle aux personnes désorientées à hauts risques avérés un implant d’alerte et de repérage ou bien une puce électronique dans chacun de ses vêtements ? Cette décision relèvera–t- elle d’une concertation entre le professionnel et la famille ou nécessitera-t-elle une expertise et une décision judiciaire, procédure lourde et décision difficile à modifier dans la pratique ? Autant de questions qui appellent une réflexion pluridisciplinaire avec un examen des différentes technologies disponibles, de leur robustesse, de leur fiabilité, acceptabilité et facilité d’usage, en liaison avec le service assurant la sécurité.

 

Le Dr Jean-Pierre Aquino, gériatre à la Clinique de la Porte Verte à Versailles, où est installé un système de contrôle des issues en cas d'errance de personnes hospitalisées, souhaite que l’évaluation éthique soit faite le plus en amont possible par l’industriel et l’installateur. Il pose la question, très pertinente, de savoir qui mène cette évaluation éthique ? Cette responsabilité revient au responsable de l’action, ce qui implique, dans toute la mesure du possible, pour le décideur,  une approche multidisciplinaire en fonction des questions complexes et contextuelles qui se posent tant sur le plan de la relation avec la personne que de celle avec la collectivité.

En télémédecine, par exemple, c’est le professionnel de santé qui a cette responsabilité légale et il doit, en conséquence, s’assurer à la fois du respect de la confidentialité des données, du consentement du patient et de la traçabilité des actes. Si le système est défaillant, il pourra se retourner, ou bien son assurance, vers le concepteur ou l’installateur du système.

Le Directeur d’un Etablissement d’accueil de la banlieue parisienne, aujourd’hui retraité, signalait qu’il avait équipé toutes les chambres pour permettre une surveillance vidéo, mais qu’après une réflexion éthique sur le respect de l’intimité, il n’avait pas poursuivi et préféré assumer les risques potentiels pour la sécurité des pensionnaires.

Un prestataire de services de vidéo surveillance de personnes à risque aggravé propose un système de caméra fixe se déclenchant en fonction d’un algorithme de situations prédéfinies pour permettre la surveillance à distance et l’intervention en cas de besoin, arguant de la qualité éthique du système, la surveillance n’intervenant qu’en cas de situations définies comme à risque. Un tel système intéresse les Etablissements, notamment pour la surveillance de nuit (manque de personnel) mais semble mal accueillie par les aidants pour les personnes isolées au domicile en raison à la fois du rejet d’une surveillance - malgré tout intrusive - et de son coût par rapport à d’autres solutions. Une tel service télé opéré suppose aussi une formation adéquate de la personne surveillant à distance, responsable de l’interprétation de la situation et une qualité fiable dans le temps de l’algorithme définissant les situations à risque, qui va déclencher ou non l’intervention (problème bien identifié dans les actions militaires engagées avec l’aide de drones). On voit donc à l’aide de ces quelques exemples, la diversité des réponses éthiques appropriées aux contextes. 

 

Un autre exemple, parmi les technologies émergentes pour l’autonomie et le lien social, est la diffusion dans le grand public de système interactifs, tels que la télévision interactive avec ordinateur intégré pour la communication à distance, les tablettes ou appareils portables à écran tactile. En principe, ces derniers sont très faciles à utiliser puisqu’ils ont des interfaces personnalisables, qu’ils permettent la relation à distance par Internet avec des groupes de discussion, avec la famille et les petits enfants, ou l’accès à des réseaux d’informations sur la santé et l’autonomie. Les questions éthiques qui se posent concernent à la fois la sécurité des données personnelles avec des menaces accrues pour des personnes naïves ou fragiles (les pratiques frauduleuses sur internet sont en constant développement), la fiabilité des informations recueillies, les coûts induits de fonctionnement, les garanties effectives du consommateur et la réalité du service après vente pour l’acceptabilité économique, l’ergonomie des interfaces pour des personnes qui peuvent avoir des difficultés de manipulation, la qualité des informations fournies par les réseaux, ce qui suppose, pour concilier liberté et sécurité de communication , de vérifier quelles sont la formation et l’accompagnement pertinents.

 

Toutes ces technologies d’aide à l’autonomie doivent être comprises non comme des substituts à la présence et à l’aide humaine mais comme des compléments palliant les déficiences fonctionnelles, l’isolement, diminuant leur risque. Leur finalité est d’augmenter à la fois la sécurité, et la liberté d’action et l’autonomie du bénéficiaire, en aidant les proches et les soignants à se concentrer sur la qualité de leurs contacts et de leur relation.

Ces nouvelles prises en charge combinant l’utilisation optimale des progrès technologiques disponibles ou émergents et l’innovation sociale qui doit l’accompagner pour la qualité des aides humaines offrent un champ nouveau à l’évaluation éthique.

 

En conclusion, il n’existe pas de recettes toutes faites pour une prendre la meilleure décision éthique conciliant sans les opposer les technologies et les services visant la sécurité et la liberté de l’usager fragilisé. Une approche nécessairement multidisciplinaire du cas à traiter dans sa dimension de relation à la personne prendra en compte les points clés suivant :

- l’information sur l’état de l’usager, ses habitudes de vie, son comportement et les risques perçus pour lui et pour son entourage ;

- l’information sur les technologies existantes et leurs performances : banque de données existantes, expérimentations et valeur d’usage ;

- le consentement éclairé du bénéficiaire (ou à défaut de son référent), le respect de son intimité, de sa dignité, la protection de ses données personnelles.

 

La décision éthique n’est ni évidente, ni facile. En cas d’urgence elle doit prendre en considération le risque vital. Elle a pour but la recherche du meilleur rapport entre la valeur d’usage de la technologie disponible et ou innovante et des services rendus pour augmenter la sécurité du bénéficiaire en respectant sa liberté.

L’usager dans son contexte individuel et social quotidien est au centre de cette démarche, ce qui doit toujours mettre en mémoire du décisionnaire : « ne faites pas à l’autre ce que vous ne voudriez pas que l’on vous fasse si vous vous trouviez un jour à sa place ».

 

La valeur d’une innovation technologique n’a de sens, du point de vue éthique, que si elle procure un mieux vivre individuel et social fondé sur un juste équilibre entre les exigences de sécurité et le besoin de liberté.




1.       [1] Président de l’Espace Ethique du Centre National de Référence Santé à Domicile et Autonomie Rapport de Vincent RIALLE sur les technologies nouvelles susceptibles d'améliorer les pratiques gérontologiques et la vie quotidienne des malades âgés, mai 2007 : www.solidarite.gouv.fr/.../rapport-de-vincent-rialle-sur-les

[2] Après trois ans de fonctionnement, le portail de recherche sur les aides techniques
mis en place par la CNSA a cessé ses activités depuis le premier juillet 2011.Les informations sur les aides techniques demeurent disponibles sur les sites qui avaient accepté de contribuer à alimenter ce portail, aux adresses suivantes :www.cerahtec.sga.defense.gouv.fr-www.handicap.org- www.handicat.com

Médialis offre une banque de données privée évaluant l’offre des technologies pour l’autonomie et la santé : www.medialis.com.

En Amérique du nord par exemple www.equalitytechnology.org/adaptive_devices.au Canada et www.abledata.com au USA

[3] Projet et Recherche sur l’Intégration des Services pour le Maintien de l’Autonomie

(Direction Générale de la Santé et de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, RSI) qui vise à former, dans une optique multidisciplinaire, d’ici 2012, en France, mille coordinateurs de la prise en charge médico-sociale et sanitaire .-www.longuevieetautonomie.fr et www.prismaquebec.ca/

Aline Corvol sur la Gestion de cas en gérontologie :Etude de cohérence entre valeurs professionnelles et pratique- Master 2 de recherche en éthique médicale(Université Paris Descartes 28 juin 2010 –www.ethique .inserm.fr

1.       [4] IMEA : Loi du 9 août 2004 modifiant la loi Huriet

www.imea.fr/imea.../imea.../imea-rgab-huriet-beaufils.php - En cachePages similaires

9 août 2004 – La loi 2004-806 du 9 août 2004 remplaçant la loi Huriet du 20 décembre 1988. Présentation du 30 novembre 2004 - Pr. Beaufils ...

[5] Netiquette (DE) :

http://www.chemie.fu-berlin.de/outerspace/netnews/netiquette.html

Netiquette (FR) :

http://www.sri.ucl.ac.be/SRI/rfc1855.fr.html#intro

Chatiquette (FR) :

https://fnl.ch/LOBs/LOs_Public/chatikett

Internet petition .org

 Codes d’éthique e-santé : Health on the net (HON) , URAC,MEdcertain/Medcircle,Wenmedica -Eealuation de la qualité des sites e-santé et de la qualité des de l’information santé diffusée sur internet : rapport de la Haute Autorité pour la Santé (revue de littérature des outils d’évaluation mai 2077)

[6]Mai 2011 : Rapport de L’ingénieur général Robert Picard, référent santé au CGEIET, Ministère des finances et de l’Industrie sur le développement « de la santé Web 2 0 » suivant la lettre de mission du 24 novembre 2009 ;

robert .picard@finances.gouv.fr

[8] Companionable FP7 e-inclusion call 1:www.companionable.com

[9]

lsc.univ-evry.fr/~hoppenot/presentationfrancaise.html - Pages similairesPorteur du projet ANR QuoVADis : Aide à Distance à la Vie Quotidienne pour des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. Tache 1 éthique L.Ben Ahmed, V. Faucounau, L. Hugonot-Diener, G. Cornet Et A.S Rigaud (Hôpital BROCA APHP) *. Approche sociologique, Gerard Dubey, Institut Telecom -Approche de l’exploitation et de l’évaluation des modèles économiques, G Cornet,M. Baer,V.Dupourquet, O.Voltz


 [O1]Psychanalytique ?