L'éthique, axe majeur de réflexion et d'actions - Introduction

Le déploiement foisonnant de l’offre d’innovations technologiques pour le maintien de la santé, de l’autonomie et de la sécurité des personnes âgées fragilisées sur leur lieu de vie, pose aux usagers finaux, à leurs aidants, aux soignants et aux décideurs, une série de questions complexes pour trouver un juste équilibre entre les attentes et performances attendues pour la sécurité des bénéficiaires et le respect de leur liberté.

Evaluer ces dispositifs, sans opposer sécurité escomptée et perte éventuelle de liberté, résume tout le dilemme de la démarche d’éthique appliquée, dont le but est d’essayer de prendre la meilleure décision.

Ce conflit apparent est supposé résolu à partir du moment où le consensus éclairé de l’usager est obtenu pour l’application de l’innovation technologique à sa situation de fragilité.

Mais pour que ce consensus soit éclairé il faut au préalable identifier, évaluer et présenter clairement les bénéfices attendus, les inconvénients et les risques, sans oublier ceux qui concernent la liberté et la sécurité de l’aidant, souvent exposé au risque d’épuisement dans les maladies dégénératives de l’aidé à un stade avancé.

L’évaluation éthique précède donc toute décision, sans devoir toutefois dresser des obstacles inutiles aux progrès technologiques susceptibles d’améliorer la vie quotidienne, comme le recommandent les rédacteurs des instructions pour les projets scientifiques européens et des auteurs comme Vincent Rialle[[1]], dans son rapport au gouvernement sur les Technologies Nouvelles susceptibles d’améliorer les pratiques gérontechnologiques et la vie quotidienne des malades âgés (pour le "vivre-bien", la "vie bonne" p 41 à 49 du rapport).

Mais que doit-on évaluer au juste? Avec quel consensus sur les objectifs et les méthodes d’évaluation pour que celles-ci soient aussi transparentes et objectives que possible ?

Faut-il se limiter à vérifier les performances attendues des systèmes et produits proposés ? Evidemment non. C’est aussi leur valeur d’usage au quotidien - et leur bon usage - tant pour les bénéficiaires usagers et aidants que pour les prestataires de services auxquels ces systèmes donnent accès, qui font question,.

Quels sont alors les indicateurs de cette valeur d’usage pour un mieux vivre, indicateurs objectifs de sécurité, de confort et d’aide pour compenser les déficiences fonctionnelles, aider au maintien de l’autonomie, soulager les aidants, prévenir les risques de situation de crises et aider quand elles surviennent, indicateurs subjectifs de satisfaction, en fonction de contextes très divers, variables et évolutifs ?

Comment repérer et évaluer pour les minimiser les menaces qui peuvent peser sur la liberté de la personne, alors que, par nature, il est difficile d’explorer et de prévoir les conséquences indirectes des innovations ?

Quelles sont les connaissances utiles pour cette démarche d’évaluation ? Où les trouver ? Comment les partager, puisque que cette approche éthique est, par les questions qu’elle pose, nécessairement pluridisciplinaire et ne peut donc rester confinée ni dominée par le point de vue du professionnel médical, de l’ingénieur concepteur, du prestataire ou du financeur ?

Quelles sont les bases de données publiques ou privées disponibles ou accessibles ?[2]

Le point de départ est d’abord de connaitre les règles à respecter concernant l’emploi des technologies pour la santé et l’autonomie et de savoir dans quel cadre on se situe pour l’action.

Toutefois, ces règles et le cadre légal applicable, dont la connaissance est nécessaire, ne donnent pas dans la plupart des cas des réponses suffisantes pour essayer de prendre, d’un point de vue éthique au-delà du juridique, la meilleure décision.

Il sera donc pertinent, ensuite, de considérer les apports de différentes méthodologies d’éthique appliquée, tout en sachant qu’il s’agit de repères à s’approprier pour l’action, mais qu’il n’y a pas de recette miracle : chaque évaluation et décision éthique est d’abord celle d’un rapport à la personne aidée dans son contexte singulier, et qu’elle la place au centre de toute la réflexion appliquée à la conception et à la mise en œuvre des dispositifs innovants.

Chaque acteur confronté à une réflexion éthique, mettant en jeu les questions relatives à la sécurité et à la liberté de la personne âgée fragilisée, de son aidant ou du soignant, se trouve donc placé dans le cadre d’une gestion de cas, pour prendre une décision d’utilisation des moyens offerts par l’offre technologique. Les principes de cette démarche ont été introduits en France en 2006 dans le cadre de l’expérimention Prisma[3], développée au Québec (le plan Alzheimer dans sa mesure 4, Maison pour l’autonomie et intégration des malades d’Alzheimer, a permis que deux des trois sites d’expérimentation Prisma bénéficient en 2008 d’un agrément de la CNSA comme site expérimental MAIA avec une poursuite d’accompagnement par une équipe de pilotage national).

C’est pourquoi l’application de principes directeurs sera proposée pour discussion avec des exemples de cas concrets concernant les risques de chutes, d’errance, d’assistance par robot compagnon.